Estar inmersa en un proceso de acompañamiento de un ser querido, con una Enfermedad Crónica y deshabilitante es realmente algo totalizante y exigente. Es caminar en la cuerda floja, literalmente hablando.

Quiero comentarlles una anécdota, que leí en esos pasajes sobre vivencias en situaciones límites, que leo para recrear situaciones humanas y ver sus estrategias para sobrellevarlas y vivirlas. Esta respuesta, dada por un equilibrista, resultan en una lección de vida, para transitar caminos difíciles y dolorosos.

_Una vez le preguntaron a un equilibrista, luego de improvisar un espectáculo de equilibrismo: «¿Cómo logras caminar por una cuerda tan finita, sin caer?» Después de un momento, el equilibrista reveló su secreto: «Fijo mi vista en la dirección hacia la que deseo ir, y nunca pienso en que puedo caer»; Hizo una pausa y agregó: «¿Sabe cuál es la parte más difícil? ¡Dar la vuelta! Pues al voltear, se pierde por un instante, el enfoque de la meta. Toma mucho tiempo aprender a virar»_

Vivir, caminando la cuerda floja se ha vuelto mi manera de vivir en los últimos 6 años de la vida de mi hija, que también es la mía, como madre. Cuando ella convencida, de que padecía algo “extraño”, que los médicos que la habían evaluado en Venezuela no lograban entender ni conocían, decide viajar buscando otras opiniones más sabias. Iniciando, así, su travesía en búsqueda de explicaciones a los diversos, extraños y variables síntomas que padecía. Síntomas que ella sentía que la iban acabando lentamente y que tenían que ser nombrados y explicados, no solo por ella misma sino también por las otras que pudieran estar viviendo esto mismo.

En el caso de mi hija, además la enfermedad, resulto ser no una, sino varias Enfermedades Raras por desconocidas y que están presentes en su cuerpo simultáneamente. De allí que la situación es realmente agobiante y lo que generó en mí, demasiada ansiedad, miedo, incertidumbre, dolor, rabia, frustración y en especial impotencia. Una terrible impotencia. Mas en el caso nuestro, de total inseguridad ya que no contamos, ni con seguro médico privado, ni con los recursos económicos para sortear los costos de la salud privada, ante enfermedades desconocidas y que han ameritado la búsqueda de especialistas muy particulares, en lugares lejanos.

Realmente vivir en la cuerda floja es la descripción más cercana a esta vivencia llena de incertidumbre perenne, que vivo en esta situación de salud de mi hija Arlen. Mi hija es una Zebra Médica. Ella me ha inspirado y enseñado a estar en este cuerda floja. Sin temor de ser reiterativa, mi hija es una verdadera guerrera, demasiado determinada. Ha hecho honor a su juramento de 15 años, que decía entre otros compromisos: “Me comprometo a perdonar los abandonos, a no desdeñar nada de todo lo que me conmueva, me deslumbre, me quebrante, me alegre. Larga vida prometo, larga paciencia, historias largas”...

Ella como una equilibrista ha fijado su vista en la dirección hacia la meta que se ha planteado: acceso a conocer y saber lo que le sucede, a salvarse, derecho a sanar, derecho a vivir y mejorar su vida y nunca la ha detenido el miedo de caerse. Se ha caído si, y muchas veces, pero sigue con su norte claro y eso le da las fuerzas y a mí también, para seguir transitando esa cuerda floja, con la vista fija en la meta. Porque yo, me he montado en esa cuerda floja y camino con ella. Y hoy tengo el mismo norte que ella, abrace su causa como mía: lograr las operaciones que necesita y de alguna manera lograr vivir de una manera digna, como se lo merece por ser persona.

Ya no tengo la vida que me labré, por la que estudié, trabajé y me esforcé, ya no la tengo, sino a medias. Pero esta vida que tengo, en esta cuerda floja he decidido que es mi vida y es mi mayor reto. Y de alguna manera trato de tocar la felicidad en medio de tanta adversidad. Y es así, como los pequeños logros que mi hija alcanza, los hago míos, esos pequeños avances que va dando, en esa cuerda floja, que representa el largo y difícil camino por su salud, por salvarse y mi camino como su acompañante, se convierten en momentos de gran felicidad, una felicidad que me abraza y alimenta mí ser, para tener las fuerzas, para seguir transitando esta cuerda floja, por la que aún seguimos caminando.

Cada paso que nos acerca a la meta, cada logro, por pequeño que sea, es un canto al oído y son caricias para nuestros corazones. Y hasta hemos aprendido lo más difícil, a voltear sin perder el equilibrio, como respondió el equilibrista, porque cada pérdida afectiva, cada mano que nos dan y luego nos quitan, cada persona que llega y luego se va, hemos aprendido a despedirla y son una manera de dar pausa, tomar aire, y seguir el camino sin que signifique la derrota, ni la pérdida total del equilibrio necesario.

Le decía hace poco a una de esas almas con las que hemos compartido un tiempo corto en este camino: _“Y quedó esperando tu abrazo de despedida...quedó con esa ausencia que le duele tanto…pero también eso pasará”_ y ella seguirá adelante, con la vista firme y puesta en la dirección que busca...aún con su corazón roto, seguirá adelante en esta cuerda floja, tratando de no perder el equilibrio y yo seguiré acompañándola, por siempre.

Hisvet Fernandez

Mamá de Arlen @mienfermedadinvisible